dimanche 18 mars 2012

Intolérance au gluten (maladie coeliaque): diagnostic-1

Je me suis longtemps demandée, si j'en parle ou pas. Est-ce mon histoire à raconter? Y penser m'est encore douloureux! Mais si ça peut aider quelqu'un...

avenue Charles Malek, Achrafieh


Où commencer?

...

Octobre 2010: lors d'un rendez-vous annuel pour les vaccins, le pédiatre trouve notre garçon de 6 ans et demi, un peu pâle, et demande une prise de sang. Les résultats décèlent une anémie. Les recommandations sont de prendre du fer pendant 3 mois, puis de répéter les analyses.

Le problème du fer en sirop, est qu'il noircit les dents. Même en brossant bien les dents... Ce que la dentiste nous a expliqué par la suite, est que le fer reste dans la salive, donc même après le brossage, il y aura inévitablement des traces. Heureusement un détartrage élimine tout cela. Mais allez expliquer ça à des élèves de CP! J'ai du en parler avec la maîtresse, pour qu'elle explique aux camarades de classes, que les dents de notre fils étaient grisâtres non par manque d'hygiène, mais à cause d'un traitement. C'est fou comment des enfants peuvent être blessants avec des mots entre eux!

Trois mois plus tard, nous répétons les analyses, et les résultats sont bons. Donc, le pédiatre, nous demande d'arrêter le fer pendant 2 mois, pour voir comment le corps réagit.

Pour les tests des 2 mois, le taux d'hématocrites est bon, mais les éosinophiles élevés. Notre pédiatre nous demande d'aller voir un oncologue. Ne me demandez pas ce que j'ai ressenti! J'étais dans le déni total, je ne voulais même pas penser au domaine d'oncologie. Nous sommes allés voir cette gentille dame, qui nous a rassuré qu'il n'en était rien et qu'il suffisait de reprendre du fer et de revenir la voir. Au rendez-vous suivant, elle nous dit tout va bien, on n'a rien à faire chez elle! Ce qui est un soulagement.

Mai 2010: lors du rendez-vous des 7 ans, le pédiatre discute généralement d'allergies alimentaires. Et on en reste là.

Deux jours plus tard, chez mon dermato, qui cause pendant qu'elle me triture le visage: "qu'as-tu cuisiné pour le déjeuner?". Je lui réponds du saumon avec je-ne-sais plus quoi. "Mais, tu n'as pas peur de donner du poisson à tes enfants qui ont un terrain allergique?". Il faut dire, que mon dermato connaît bien mes garçons, à force de demander conseil pour leur problème d'eczéma.

Après une nuit sans sommeil, je rappelle le pédiatre pour lui demander de rajouter le test d'allergie en plus du test de fer qu'on devait faire en tout cas.

IgE est de 1286, au lieu d'un maximum de 100!

Nous voilà référés à notre gastro-entérologue, qui après auscultation, nous donne une liste d'analyses pour déceler différentes allergies alimentaires: blanc d'œuf, lait, poisson, blé, soja...
A noter, les tests pour l'intolérance au gluten sont les suivants:
  • Anti-Transglutaminase IgG
  • Anti-Transglutaminsase IgA
  • Anti-Endomysial IgA IFA
Après presque 2 semaines d'attente, je reçois les résultats, mais je n'y comprends rien. Le lendemain, après une autre nuit sans repos (je pense que mon inconscient a compris, ce que mon conscient refusé), dans la salle d'attente d'ophtalmo pour enfant, je reçois LE COUP DE FIL!
Le gastro-entérologue m'annonce que d'après les résultats c'est la maladie cœliaque, mais pour être à 100% sûr, il faut une gastroscopie.

QUOI? Je vous ai déjà parlé de l'effet de coup de massue sur la tête! Je n'ai pu que répondre: "IT'S SO UNFAIR!" (C’est tellement injuste). Je n'arrivais pas à digérer l'information, dans un hall d'attente, avec "lui" à deux pas.
Comment? Mon bébé! On va introduire un tube dans son corps? L'idée me paraissait insoutenable!...

J'arrête pour aujourd'hui. Je me sens épuisée rien que de repenser à ses moments... La suite demain... ou dans quelques jours...

1 commentaire:

  1. Mais il est fort ! Et tu es forte ! Vous êtes forts tous les 4 ! Récit émouvant et bienfaisant. Cela permet aussi d'être sensibilisé, de ne pas rester ignare...

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