Maladie coeliaque et adolescents sur Allô Rufo

Le pédopsychiatre Marcel Rufo répond dans son émission Allô Rufo du 19 janvier 2012 (voir vidéo) à la question d'une maman au sujet de:

Comment convaincre des adolescents atteints de la maladie cœliaque de suivre un régime sans gluten ?

Question du public

Catherine, 57 ans, quatre enfants

Ma fille était atteinte de la maladie cœliaque, une intolérance au gluten. Nous l’avons appris quand elle avait 20 mois (aujourd’hui, elle a 25 ans). C’est à ce moment-là que je me suis investie dans l’Association française des intolérants au gluten). Le seul traitement de cette maladie consiste à suivre un régime sans gluten strict et à vie. Autant quand elle était petite, ce n’était pas trop compliqué de lui faire suivre son régime ; autant à l’adolescence, c’est devenu très compliqué.

Ne voulant pas se différencier de leurs copains, les jeunes cœliaques remangent alors des plats à base de gluten (pain, pâtes, biscuits, farine, chapelure, pizzas, hamburger...). Comment leur faire comprendre l’importance de continuer à suivre leur régime, sachant que la maladie est toujours latente ?

Réponse de Marcel Rufo

La maladie cœliaque est un trouble de l’absorbation au niveau du grêle. Il faut supprimer le gluten, sinon cela entraîne des diarrhées qui gênent beaucoup l’enfant dans sa croissance.

Vous posez la question de la maladie chronique à l’adolescence. Le petit enfant est un très bon malade. Il joue à être malade d’une certaine façon. Il a des relations privilégiées avec le personnel soignant. On a l’impression que le service hospitalier est une deuxième maison. Ils ont leurs habitudes et ils sont très coopérants.

A l’adolescence, c’est différent. La Société française d’endocrinologie a étudié comment passer du pédiatre au médecin adulte. On s’aperçoit que certains adolescents ne veulent pas de cette consultation. Ils se disent, après tout, qu’ils vont guérir, alors que pas du tout. C’est ce qui fait l’adolescence : une reprise de soi, de l’appropriation de son corps et de ses risques. Souvent, la notion de conduite à risques se transforme par la notion de non-respect du régime.

La seule possibilité est un mandat parental et médical, une sorte de réunion commune de consultation avec le soignant, les parents et l’adolescent. Il faut lui dire : "C’est toi qui va faire un carnet et qui va gérer cette histoire. Après, tu iras seul en consultation. On te lâche, tu as un carnet et tu as régulièrement un rendez-vous avec un soignant qui s’occupe du régime". Pour eux, la maladie est un lieu de vie extraordinaire d’opposition, surtout qu’elle ne présente aucun signe. L’adolescent se fiche du passé et se fiche du futur. Il présentifie tout : "Actuellement, je veux manger une pizza avec mes copains". Il faudrait qu’il aille voir son pédiatre seul et qu’il y aille jusqu’à 18 ans, ce qui est grand. Finalement, le gastro-entérologue qu’il consulte une fois adulte n’a plus rien à faire.

Je comprends la culpabilité des parents d’avoir fait naître cet enfant avec une anomalie. Mais, il faut passer outre la part de génétique, de transmission, et il faut le laisser se débrouiller avec cette maladie, quitte à prendre des risques.

Adresse utile

• Association Française Des Intolérants Au Gluten (AFDIAG)
  15, rue d’Hauteville - 75010 Paris
  Tél. : 01 56 08 08 22
  Email : afdiag@gmail.com

Notre gastro-entérologue m'avait parlé du refus des adolescents de leur régime... Je sais que nous y sommes pas encore. Mais autant être préparés!

ET VOUS EST-CE QUE VOUS VIVEZ CETTE SITUATION? L'AVEZ-VOUS DEPASSEE?